В ходе мероприятия пациентские организации поднимут главные вопросы, среди которых перебои с поставками важнейших лекарств для неизлечимо больных, дефицит финансирования закупок, а также модернизация закупочных процедур.
В рамках программы «ВЗН» россияне, страдающие редкими заболеваниями, получают необходимые лекарственные препараты: закупка лекарств осуществляется для лечения гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма и других опасных болезней. С 2008 года программа помогла десяткам тысяч пациентов, которые получили возможность вести полноценный образ жизни и интегрироваться в общество. А благодаря централизованным закупкам были сэкономлены десятки миллиардов рублей.
На сегодняшний день дефицит финансирования грозит перечеркнуть все достижения госпрограммы, утверждают авторы. По их словам, на данный момент дефицит программы достиг 10 млрд рублей, без учета финансирования переходящего остатка, и продолжает расти с каждым годом. В 2021 году не все из более, чем 200 тыс. пациентов, которые сейчас учтены в реестре ВЗН, будут в полном объеме обеспечены необходимыми лекарствами.
«Потребность в количестве препаратов связана с увеличением продолжительности жизни пациентов, а также включения вновь выявленных нозологий. Появились более современные и инновационные препараты и схемы лечения. Происходит стабильный рост пациентов, которых включают в федеральный регистр – в среднем на 8-16% в год. Неудивительно, что денег, выделяемых на программу ВЗН, перестало хватать», – объясняет сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«Ситуация усугубляется тем, что бюджет программы индексируется непропорционально увеличению реальной потребности в финансирования программы. К настоящему времени мы оцениваем абсолютный дефицит программы более, чем в 10 млрд рублей. Это означает, что в 2021 году не все из 232 тысячи пациентов, которые сейчас учтены в программе ВЗН, смогут быть в полном объеме обеспечены необходимыми лекарствами», – говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Беспокоит пациентское сообщество и то, что второй год подряд в начале года возникают перебои с лекарствами: «Дело в том, что Минздрав прекратил закупки переходящего трехмесячного запаса лекарственных средств на следующий календарный год. Причина в хроническом недофинансировании программы. Вместе с тем, закупки переходящего остатка являются своего рода «подушкой безопасности». Сотни тысяч пациентов могли не беспокоиться, что в следующем году у них есть риск остаться без лекарств, пока органы власти проводят аукционы. Теперь такой уверенности у пациентов с неизлечимыми заболеваниями нет».
Пациенские организации намерены провести переговоры с органами власти, чтобы совместными усилиями найти новые точки развития программы и закупочных процедур.
