Председатель Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина считает, что одним пациентам дженерики подходят, а у других пациентов появляются побочные явления.
- Что изменилось за год, прошедший с XIII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше стало или хуже с обеспечением лекарственными препаратами больных ваших пациентов?
- Где-то нет вопросов с обеспечением лекарственными препаратами, где-то они возникают. Поэтому можно сказать, что все осталось на прежнем уровне.
- На российском аптечном рынке постепенно сокращается доля оригинальных лекарственных препаратов и отмечается рост количества дженериков. Насколько это критично для вашей нозологии?
- У нас в базовой терапии не так много препаратов-дженериков. Я сейчас говорю о препарате, в котором действующим веществом является месалазин. Кому-то, особенно тем, кто только начинает лечиться, он подходит, а кому-то нет. Для нас большая проблема заключается в том, что до сих пор гранулы не внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Гранулы убраны из розничной торговли летом прошлого года, а ведь для наших пациентов они очень важны, потому что многие из них на этом препарате. Что же касается биологической терапии, то у нас не такая большая линейка препаратов, и мы ждем рассмотрения переченя ЖНВЛП, чтобы туда внесли новый таблетированный препарат, который зарегистрировали в России. Для наших пациентов критично, если какие-то препараты зарубежного производства будут уходить из России.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?
- Да, конечно, особенно в глубинке, где пациенты просто не могут найти врача, причем узкого специалиста. Для пациентов с синдромом короткой кишки вообще нет специалистов, которые наблюдали бы их в регионах. Да, они приезжают в федеральные клиники, но уезжают обратно - и остаются один на один со своей проблемой. У них достаточно слабое здоровье, они на парентеральном питании, и бесконечно ездить на какие-то обследования или наблюдения они не в состоянии. Да, налажена телемедицинская консультация (ТМК) с Национальным медицинским исследовательским центром имени В. А. Алмазова, т.е. по запросу из регионов врачи могут запросить ТМК и получить рекомендации от профессора - специалиста федерального центра.
- Чего Вы ожидаете от XIV Всероссийского конгресса пациентов?
- Хотелось бы, чтобы резолюция, которая принимается по итогу Конгресса, выполнялась в полном объеме. Потому что каждая нозология старается свою проблему донести, и, конечно же, в резолюцию это включается. Но - конкретный пример - клинические рекомендации по синдрому короткой кишки не приняты до сих пор.
