СПБРООИБРС «ОПОРА-М» присоединилась к проекту Всероссийского союза пациентов «Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов, по направлению - внедрение проектного подхода в деятельность пациентской НКО.
Основной целью нашего проекта и работы в целом, является: повышение осведомленности больных рассеянным склерозом и их родственников о возможностях получения льготного лекарственного обеспечения, медико-социальной и другой помощи в социальной сфере, которую они имеют право получить от государства.
Реализация проекта будет вестись по трём направлениям:
- Распространение достоверной, актуальной и понятной для пациентов информации.
- Создание сайта организации с удобным интерфейсом для поиска информации и НПА; создание и развитие страницы организации в сети Instagram, что поможет нам увеличить целевой охват аудитории.
- Взаимодействие с медицинскими организациями первичного звена для размещения информации о деятельности организации.
На сегодняшний день в пространстве интернета имеется много информации для пациентов, но она разбросана по разным источникам и имеет сложное написание. Людям неподготовленным очень сложно разобраться в этой информации, вследствие чего у пациентов отмечается недостаточный уровень информированности о возможностях получения лекарственного обеспечения, санаторно-курортного лечения и реабилитации в полном объеме. Это может привести к ускорению инвалидизации, а несвоевременное получение информации по социальным вопросам, в том числе о возможности профессионального переобучения, может привести к финансовому неблагополучию пациента и его семьи.
Пациентам с рассеянным склерозом требуется помощь для того, чтобы во всем разобраться и реализовать свои права. Организация СПбРООИБРС «Опора-М» ведет эту деятельность на территории СПб в течение последних пяти лет, руководитель организации является членом ОС по защите прав пациентов при КЗ СПб, РЗН, МСЭ, что позволяет оперативно решать проблемы, возникающие у пациентов. Однако этого недостаточно и работа требует "апгрейда".
На данный момент в “Instagram” создан профиль (@spbrooibrs), так же группа в Вконтакте (vk.com/cpbrs), где размещена актуальная информация, также ведется работа по созданию сайта «Опора-М»
Валюх М.В.
Елисеева Н.А.
