27.11.2018
В Москве прошла VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу
26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».
21.11.2018
В Москве открылся первый в России Центр защиты прав инвалидов
Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.
07.08.2018
Источник: "ОТР"
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Пресс-релиз
Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом
05.12.2015
Встреча с министром здравоохранения Саратовской области
Жанна Никулина: «Взаимодействие минздрава области с общественными и пациентскими организациями как и прежде будет нацелено на результат – оказание помощи в сохранении здоровья жителей»
06.11.2014
IV Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу
7-8 ноября 2014 года, в г. Санкт-Петербурге в гостинице «Sokos Olympia Garden», по адресу пер.Батайский, 3 в рамках Европейской недели муковисцидоза состоится IV Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»