В 2016 году Организация при поддержке ФГБНУ «НИИР им В. А. Насоновой» РАМН (Институт ревматологии) и Общероссийской Общественной организации «Ассоциация Ревматологов России» провела 8 Школ в 8 разных городах России.
Пациенты из первых уст лучших ревматологов Российской Федерации получили необходимые сведения о заболевании, услышали рекомендации о правильном образе жизни, современных методах борьбы с недугом и его последствиями, лечебной физкультуре, о возможностях самостоятельного контроля заболевания.
Организация пропагандирует здоровый образ жизни, активность и спорт для инвалидов.
В Москве 6-9 октября 2016 года состоялась конференция ASIF-2016 (ASIF Council Meeting 2016) Международной Федерации пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом (Ankylosing Spondylitis International Federation).
Конференцию посетило порядка 150 человек, из которых 70 - это пациенты и члены их семей из 20 стран мира: России, Канады, Великобритании, Германии, Китая, Японии, Австралии и многих других. С докладами о состоянии лечения болезни Бехтерева в России выступили сотрудники Института ревматологии Эрдес Ш.Ф. и Дубинина Т.В., а о мировом опыте противостояния заболеванию рассказали профессоры из Португалии и Турции. Все участники отметили высокий уровень организации конференции.
Перечень, состав и содержание благотворительных программ, проведенных организацией:
В 2016-ом году Организация реализовывала программы:
- «Школы для пациентов с болезнью Бехтерева».
Описание программы:
Программа предусматривала регулярные собрания пациентов, на которых присутствовали сотрудники Института ревматологии. Специалисты Института ревматологии проводили лекции на темы, касающиеся болезни Бехтерева и которые были наиболее интересны пациентам. Интерес пациентов к той или иной теме выявлялся с помощью онлайн голосований через социальные сети – темы, получившие большинство голосов пользователей, обсуждались на Школе для пациентов, сотрудники Института ревматологии читали лекции на эти темы.
- «Видео-ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева»
Программа, благодаря которой пациенты задают вопросы непосредственно врачам, которые эту болезнь лечат - ревматологам. Врачи отвечают на вопросы на камеру, далее это видео выкладывается в интернет в бесплатный доступ. Хочется отметить, что данная программа не предполагает удаленной диагностики пациентов, а только ответы на общие вопросы о заболевании.
- «Популяризация лечебной физкультуры и здорового образа жизни среди пациентов, страдающих болезнью Бехтерева»
На официальном канале на Youtube Общества выложены упражнения по лечебной физкультуре при болезни Бехтерева, разделенные для разных уровней физической подготовки пациентов и активности заболевания. Рекомендуется заниматься ими ежедневно.
Целью реализуемых программ являлось:
- распространение всему пациентскому сообществу из уст одних из лучших ревматологов Российской Федерации информации о болезни Бехтерева, осложнениях, исходах заболевания, методах борьбы с недугом и способах достижения ремиссии;
- популяризация лечебной физкультуры как основного немедикаментозного способа сохранения функций суставов; видеоролики об ЛФК занимают более 65% просмотров от всех роликов нашего канала на Youtube, а 40% от всех видео роликов занимает лфк для пациентов с низкой активностью заболевания – это говорит о том, что нам удалось донести до пациентов, что лфк нужно заниматься даже когда не болит ничего – это снижает риск обострения;
- повышения уровня самоконтроля пациента за активностью заболевания с целью своевременного принятия мер в случае возникновения факторов неблагоприятного прогноза заболевания.
Лекции (видеозаписи) и материалы Школы для пациентов с болезнью Бехтерева расположены в открытом доступе в сети интернет. Результатом явилось возможность пациентов из регионов виртуально присутствовать на лекциях ведущих ревматологов Российской Федерации о болезни Бехтерева. Благодаря размещению в сети интернет, лекции увидели сотни пациентов из самых отдаленных населенных пунктов России.
Программы будут реализовываться и в 2017-ом году.
