Новости

05.03.2021 Онлайн. Итоговые материалы III Всероссийского орфанного форума

05.03.2021 Онлайн. Итоговые материалы III Всероссийского орфанного форума

26-27 февраля 2021г. в режиме онлайн конференции прошел III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Читать далее...
05.03.2021 Москва. Редкие заболевания: болевые точки

05.03.2021 Москва. Редкие заболевания: болевые точки

Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний
Читать далее...

04.03.2021 Онлайн. Подведены итоги III Орфанного форума

Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний
Читать далее...
26.02.2021 Москва. Более 250 тыс. пациентов с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами в РФ

26.02.2021 Москва. Более 250 тыс. пациентов с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами в РФ

Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Читать далее...
25.02.2021 Москва. Завтра начнет свою работу III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

25.02.2021 Москва. Завтра начнет свою работу III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Читать далее...
25.02.2021 Москва. Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

25.02.2021 Москва. Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи
Читать далее...
Онлайн. III Орфанный форум

Онлайн. III Орфанный форум

26 февраля в 10:00 на площадке Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний состоится III Орфанный форум
Читать далее...
24.02.2021 Москва. Треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

24.02.2021 Москва. Треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний
Читать далее...
16.02.2021 Экспертное сообщество подвело предварительные результаты работы над созданием паспортов орфанных заболеваний

16.02.2021 Экспертное сообщество подвело предварительные результаты работы над созданием паспортов орфанных заболеваний

Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Читать далее...
01.02.2021 Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

01.02.2021 Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний
Читать далее...
27.01.2021 Онлайн. В ходе подготовки III Орфанного форума ВСП проводит исследование мнения пациентов с редкими заболеваниями

27.01.2021 Онлайн. В ходе подготовки III Орфанного форума ВСП проводит исследование мнения пациентов с редкими заболеваниями

Опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями
Читать далее...