В последние годы в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями пройден трудный, но плодотворный путь.
Большое число пациентов обеспечено лечением. Но жизнь не стоит на месте. Реальность требует от экспертного сообщества и регуляторов продолжения этой работы. О перспективах развития ситуации в интервью ВСП в преддверии Всероссийского Конгресса пациентов размышляет руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
- Елена Аркадьевна, как Вы оцениваете сегодняшний уровень развития орфанного законодательства?
- Самыми крупными вехами на этом пути стали программа сначала семи, а теперь 14 высокозатратных нозологий и «Круг добра». Эти две программы – реальные национальные достижения, которыми может гордиться наша страна.
Особо хочется отметить такой момент. В этих двух программах для получения лечения пациентам нет необходимости специально получать статус «инвалид». Для того чтобы иметь доступ к лекарственной терапии, у них нет необходимости становиться глубокими инвалидами. Если у пациента сняли инвалидность, то он не лишается права на лекарственное обеспечение.
Поэтому один из главных вопросов, который сегодня волнует пациентское сообщество: будет ли федерализация продолжена? Потому что лекарственное обеспечение, организованное на федеральном уровне – это залог спокойствия пациентов, гарантия того, что они получат необходимое лечение. Пока, судя по происходящим событиям, данный процесс приостановлен. И это обидно.
- Да, судьба многих пациентов, лекобеспечение которых делегировано регионам, незавидна.
- Эта проблема очень серьезна. Со временем её актуальность будет нарастать. И это ещё одно напоминание нам всем о том, что вопросы орфанных пациентов надо решать системно, последовательно, что останавливаться на полпути нельзя. Судите сами. Прямо сейчас у нас есть пример в городе Орле. Пациент с болезнью Помпе. У мальчишки своевременно диагностировано редкое заболевание. И его начали вовремя лечить. Затем его лечение продолжил «Круг добра». Пациент стал совершеннолетним. И так как болезнь Помпе не входит ни в одну из государственных программ, у пациентов с этой болезнью возникают проблемы с лекарственным обеспечением в регионе. А ведь таких пациентов будет становиться все больше! «Круг добра» обеспечивает «редких» детей лекарствами. И все больше появляется примеров, когда орфанные пациенты переходят из детской когорты во взрослую. Это прекрасно! Ради этого, собственно, и строится вся наша деятельность, вся работа системы. Только теперь осталось эту работу довести до ума. На сегодняшний день получается, что, как в случае с нашим орловским пациентов, все усилия предыдущих лет, все достигнутые результаты, все вложенные деньги – насмарку. Вопрос лекарственного обеспечения пациентов старше 18 лет требует незамедлительного решения.
- Каковы Ваши ожидания от нынешнего Конгресса пациентов?
- Всероссийский Конгресс пациентов – очень серьезная, влиятельная площадка. Хочется верить, что все обозначенные актуальные проблемы получат здесь конструктивное обсуждение. А предложения, резолюции, сформированные по итогам этого обсуждения, будут услышаны регулятором и получат практическое воплощение.
